世界血友病日||共筑健康防线

有这样一群人，他们不能磕，不能碰，不能自由奔跑，即使不做任何运动他们也随时可能会出血不止，他们会关节出血、尿血、肌肉出血、甚至颅内出血。他们像玻璃一样磕碰易碎，只是轻微擦伤或瘀伤，他们就出血不止，甚至死亡。他们就是被称为“玻璃人”的血友病患者。

世界血友病日 /World Hemophilia Day

2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的活动主题是“认识出血性疾病 积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

什么是血友病？

血友病是一种因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病以阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血为特征。男女均可发病，但绝大部分患者为男性。

血友病是否传染？

血友病不具备传染性，是一种凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。所以，血友病与生俱来、伴随终生，其遗传规律是女性传递、男性发病，男性传递、女性携带。

血友病主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。

血友病的预防

血友病目前尚无成熟的根治方法，只能以预防为主，早发现、早干预、早治疗，是血友病防治的最佳途径。

目前对血友病的预防，主要是对有血友病家族史的女性在妊娠前做基因检测。对于有家族史但无基因携带的女性，妊娠后可按正常程序分娩；对于女性携带者，则在妊娠后特定时期进行羊膜腔穿刺取样等，以判定胎儿是否为血友病患者或携带者。

血友病的治疗

对于血友病的治疗，西医目前主要采用凝血因子替代治疗，可以有效帮助患者在出现出血症状后止血。

中医则是从整体调理的角度，改善患者体质，从而提高其生活质量。中医认为，血友病患者多因先天禀赋不足，导致气血不和、经络瘀阻。因此，在调理过程中，中医注重调和气血、疏通经络。通过中药汤剂、针灸、推拿等手段，调理患者脏腑功能，改善血液循环，从而达到缓解症状、提高生活质量的目的。

让我们携手共进，用爱与关怀为血友病患者筑起一道健康的防线。